L’histoire de Jose, carcinome épidermoïde corde vocale.

L'histoire de Jose, carcinome épidermoïde corde vocale.

L’histoire de Jose

Au printemps de 2005, José a commencé à éprouver un enrouement persistant qui ne semble pas être liée à aucune condition particulière, comme un rhume ou une grippe. Bien qu’il n’a jamais été un gros fumeur, Jose, puis 51, a cesser de fumer trois ans plus tôt, mais a continué à fumer trois à quatre cigares par semaine.

« Je pensais arrêter de fumer les cigares pendant un certain temps, et l’enrouement voudrais se dissiper», se souvient Jose. « Il a diminué, mais il n’a jamais disparu. » Quand le enrouement a continué en Juillet, Jose, qui vit en Arizona, a obtenu un renvoi à un ORL (un médecin spécialisé dans le traitement des maladies de l’oreille, du nez et de la gorge) dans les environs de Phoenix .

Après avoir effectué un examen physique de la tête et le cou de Jose, le médecin utilise ce qu’on appelle un endoscope, un tube lumineux flexible avec une lentille sur sa pointe, pour examiner sa gorge. En regardant à travers la lentille, le médecin a pu examiner au fond de la gorge de Jose pour voir ce qui a été à l’origine du enrouement.

Comme il a enlevé l’endoscope, le médecin a dit Jose qu’il pouvait voir des taches blanches sur sa corde vocale gauche qui pourrait indiquer un cancer. Mais il aurait besoin d’enlever une partie du tissu pour une biopsie pour faire un diagnostic définitif.

En attendant les résultats

La biopsie a été effectuée par le médecin la semaine suivante. En attendant les résultats, Jose, sa femme et sa fille, a fait un voyage déjà prévu de Chicago.

Autour de ce temps, Jose a commencé à tenir un journal personnel de son diagnostic possible comme un moyen de rester calme, ainsi que pour l’aider à se rappeler ce que les médecins lui ont dit. Quelques jours après le retour de voyage, il écrit: «Je faisais de mon mieux pour profiter de chaque instant mais je suis énervé à certains moments et peur à d’autres. Ma gorge fait un peu mal, mais mon enrouement semblait améliorée. J’ai attendu patiemment les résultats et prié pour que je serais sans cancer. « 

Au moment où ils sont rentrés chez eux du voyage, Jose a appelé le bureau du médecin pour connaître ses résultats de la biopsie. Le réceptionniste lui a dit que ils ont eu des résultats de Jose, mais que son médecin était parti en vacances d’une semaine. Parce qu’ils ne pouvaient pas lui dire les résultats par téléphone, cela signifiait qu’il faudrait attendre une autre semaine angoissante pour savoir ce que la biopsie a montré.

«Je suis sur des épingles et aiguilles à essayer de comprendre ce qui se passait. Je l’ai perdu « , dit-il, se souvenant. Après une conversation très frustrant, le réceptionniste a finalement accepté de lui obtenir un rendez-vous avec un autre médecin dans la même pratique le lendemain.

Diagnostic & désinformation initiale

Le lendemain, le médecin lu sans émotion de la carte et dit Jose qu’il avait stade I carcinome épidermoïde de la corde vocale gauche. (Carcinome épidermoïde commence en cellules fines et plates appelées cellules squameuses qui se trouvent dans de nombreux endroits du corps, y compris les passages des voies respiratoires La corde vocale se trouve au sommet de la trachée -. Voies qui mène aux poumons et empêche la nourriture de pénétrer dans les poumons. les cordes vocales, qui sont deux bandes de muscle, se trouvent dans le larynx et sont utilisés pour rendre la parole.)

Bien qu’il n’a pas expliqué pourquoi, le médecin – qui semblait Jose pour être « une vraie recrue» – lui a dit qu’il était pas un bon candidat pour la chirurgie au laser, ce qui est la procédure chirurgicale minimalement invasive couramment utilisé pour traiter laryngé stade précoce cancer. Il a poursuivi en disant que la radiothérapie pourrait être une option, mais qu ‘ «il ne fonctionne que dans environ 80 pour cent des patients. » Il a également mentionné que si le rayonnement n’a pas fonctionné et la chirurgie n’a pas été jugé possible, une trachéotomie – quand un trou est couper à travers le cou et dans la conduite du vent – peut-être nécessaire pour permettre la respiration.

« Pour couronner le tout, » Jose a écrit, « il a dit que si nous avons choisi le rayonnement et il a échoué, le cancer pourrait se propager et il y avait un potentiel de mon larynx avoir à être entièrement enlevé, me laissant parler à travers un [mécanique] voix boîte. »

La pensée qu’il aurait besoin d’une boîte vocale artificielle était horrible à Jose. En entendant cette information du médecin, il ne pouvait pas croire à quel point limité ses options de traitement semblaient être, pour ne pas mentionner la façon dont le médecin était insensible. Jose et sa femme se regardèrent, à la fois en sachant qu’ils ne voulaient pas cette équipe de médecins pour le soigner. Sur leur chemin, il a demandé une copie de son dossier, y compris les résultats de laboratoire.

Prochaine étape: essayer de trouver un nouveau médecin

Quand ils sont arrivés à la maison, Jose appelé sa fille de 27 ans, qui a vécu à New York, et lui a dit qu’il avait un cancer. Il se souvient en disant: «Nous ne pouvons pas se sentir désolé pour nous-mêmes. Nous devons attaquer et savoir où nous pouvons aller pour obtenir ce traité « .

Jose et sa femme ont commencé des recherches sur le cancer du larynx à un stade précoce sur l’Internet, en regardant dans les différentes options de traitements disponibles, ainsi que des médecins. En plus de la recherche locale, Jose était ouvert à explorer les médecins et les hôpitaux à New York qui se sont spécialisés dans le traitement de ce type de cancer parce qu’il avait grandi là-bas et avait encore la famille et les amis dans la région.

Jose et sa femme ont trouvé deux chirurgiens qui ressemblaient à de bonnes options. Celui qui a pratiqué localement dans l’Arizona a été associée à la Clinique Mayo. L’autre était Snehal Patel, une tête et du cou chirurgien au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, qui avait été formé avec l’un des chirurgiens qui ont développé la technique de la chirurgie au laser pour traiter le cancer du larynx.

Ils prévu des rendez-vous dos à dos avec les chirurgiens – leur première réunion serait avec le médecin en Arizona. Jose volerait à New York pour rencontrer le Dr Patel le lendemain.

Après avoir effectué « un examen très sommaire » composé d’un rapide coup d’oeil dans la gorge de Jose sans un endoscope, le médecin de l’Arizona a dit que Jose était un candidat pour la chirurgie au laser et il aimerait faire fonctionner le plus rapidement possible. Jose et sa femme a demandé à d’autres options, telles que la radiothérapie, mais le médecin rayonnement découragés, disant que ce serait coûteux et prend du temps.

Quand ils ont mentionné qu’ils étaient réunis le lendemain avec un chirurgien de Memorial Sloan Kettering, le médecin est devenu défensif. En sortant, le médecin a dit: «Si vous voulez faire plus près de la maison, voici ma carte. Et si non, ça va. J’ai beaucoup d’affaires. « Ma femme et je ne pouvais pas sortir de là assez vite », se souvient Jose.

Ils espéraient le Dr Patel fournirait plus de réponses.

La fin de Désinformation

Jose a amené sa fille aînée avec lui à son premier rendez-vous avec le Dr Patel. Dr Patel a utilisé un endoscope de haute technologie qui a pris des photos et projeté les sur un grand écran afin que Jose pourrait voir exactement ce que le médecin voyait. Le Dr Patel a souligné les différences entre les cordes vocales saines et cancéreuses à Jose, qui a été fixé sur la vue de la tumeur. Comme il l’a écrit plus tard dans son journal: «Je ne l’avais jamais vu ma lésion ni personne avais expliqué ce que les options de traitement étaient. Dès le début, je me suis aperçu que j’étais dans les meilleures mains au Memorial Sloan Kettering « .

Après l’examen, le Dr Patel, qui était «très doux, très humain, » assis avec Jose et a parlé avec lui pendant un certain temps. «J’espérais que le Dr Patel me dire que la chirurgie au laser a été possible,» écrivait-il dans son journal, « mais au contraire, il est intervenu en dehors de son rôle de chirurgien. Il m’a demandé quel genre de travail que je faisais et si j’utilisé ma voix beaucoup. « Un consultant par le commerce, Jose a dit que oui, il a utilisé sa voix beaucoup, il était donc important pour lui de garder sa voix.

En entendant cela, le Dr Patel lui a dit qu’il recommanderait la radiothérapie par opposition à la chirurgie. Pour enlever chirurgicalement la tumeur, le Dr Patel a expliqué, il aurait à enlever la zone cancéreuse, ainsi que certains des tissus sains environnants – ce qui signifie qu’il y avait une forte probabilité que sa voix serait affectée. La radiothérapie, at-il dit, a été un grand succès dans le traitement de cancer du larynx à un stade précoce et de lui donner le moins de dommages à sa voix.

Jose a déclaré le Dr Patel sur les informations contradictoires les autres médecins lui avaient donné, y compris le pire des cas, de la trachéotomie. Le Dr Patel a rassuré que la suppression complète du larynx ne se produirait pas « en toutes circonstances. » Pour la première fois depuis son diagnostic, José a commencé à faire confiance à l’information qu’il entendait. Réflexion sur l’échange, il a écrit plus tard, « Il y avait là un chirurgien qui n’a pas été rapide sur le tirage au sort à couper. Au lieu de cela, il était à la recherche pour le meilleur intérêt du patient. Ce fut édifiante. « 

Après Jose a déclaré le Dr Patel qu’il voulait « courir avec lui, » le médecin appelé Memorial Sloan Kettering radio-oncologue Nancy Lee, qui a accepté de le voir plus tard cet après-midi. Jose a écrit: «Il m’a dit que je serais ravi le Dr Lee – qu’elle était une petite dynamo. »

« Vous allez être Fine »

Personalized Care-Radio-oncologue Nancy Lee examine Jose

Quelques heures plus tard, Jose attendait dans la salle de rendez-vous lorsque le Dr Lee est entré avec sept de ses compagnons en formation. Il a écrit dans son journal: «La première chose qu’elle fit fut de venir et de toucher mon bras. Elle me dit: «Ne vous inquiétez pas. Vous avez une forme très curable de cancer, et si vous décidez d’être traité ici, nous allons vous guérir. Vous allez être très bien. »Ce fut comme une catharsis pour moi d’entendre dire cela. »

Le Dr Lee et ses semblables effectués une autre endoscopie. Après la procédure, le Dr Lee lui a dit qu’elle était d’accord avec l’évaluation du Dr Patel, en disant que la radiothérapie était de 95 pour cent de succès avec son type et le stade du cancer.

Le Dr Lee a voulu commencer le traitement immédiatement et a estimé que Jose aurait besoin d’un traitement de radiothérapie externe cinq jours par semaine pour un total de 28 traitements. (Radiothérapie par faisceau externe est un type de radiothérapie qui utilise une machine à viser des rayons à haute énergie au cancer de l’extérieur du corps. Le rayonnement est ciblé sur des tumeurs avec une grande précision, ce qui affecte uniquement les régions cancéreuses et en épargnant les tissus sains environnants ).

«Je l’aimais urgence et sa détermination confiante, » Jose rappelle plus tard dans son journal. « Dr. Patel avait raison – elle était une dynamo ».

Le Dr Lee a reconnu que reçoivent semaines de traitement à New York serait probablement peu pratique à un résident de l’Arizona. Même si elle ne connaissait pas les hôpitaux en Arizona, elle a offert de l’aider à trouver un médecin près de chez qui elle se sentait pourrait effectivement superviser son traitement, ce qui était un geste que Jose apprécié. Il était presque sûr qu’il voulait venir à Memorial Sloan Kettering, mais il voulait aussi parler avec sa femme avant de prendre une décision.

Travailler sur les détails

Après Jose a informé sa femme sur le rendez-vous, ils ont convenu rapidement qu’il devrait poursuivre le traitement au Memorial Sloan Kettering. « Compte tenu de ce que j’avais vécu jusque-là, il n’y avait aucune comparaison entre l’expertise des médecins et le traitement que j’avais reçu [il]», dit Jose. «Je savais que ce serait difficile pour nous d’être à part pour ce laps de temps, mais nous avons senti que c’était la meilleure chance que nous avions de se me guéri. Et ce fut le plus important dans le long terme « .

Dans le même temps, la logistique de son séjour prolongé à New York se sont réunis. Un ami de José de lui a offert une chambre de secours dans un appartement dans l’Upper West Side de Manhattan. Cela signifierait qu’il aurait un trajet facile à l’hôpital pour des traitements, ainsi que d’un endroit confortable pour rester loin de sa famille. En outre, sa fille lui a obtenu un laissez-passer d’un mois gratuit à une salle de sport près de l’appartement pour qu’il puisse continuer son régime d’entraînement. Il attend avec impatience de pouvoir passer du temps avec sa fille aînée, ses parents, et d’autres parents et amis pendant son séjour à New York.

Début de traitement en Août

La semaine suivante, Jose est retourné à New York pour une intervention chirurgicale qui serait «carte» ses cordes vocales et les zones environnantes avant le début de tout traitement et des changements dans la forme de la tumeur est survenue. Cette précaution a été prise dans le cas où le rayonnement n’a pas réussi et la chirurgie est devenu nécessaire dans le futur. Le seul effet secondaire désagréable Jose connu par la suite était une sensation d’engourdissement à la pointe de sa langue qui a duré quelques mois, puis est parti.

Avant le traitement de rayonnement pourrait commencer, l’équipe de radio-oncologie a créé un masque spécial pour Jose qu’il devait porter pendant chaque traitement. Le masque garderait son visage et le cou dans le même lieu tandis que le rayonnement a été administré à veiller à ce que le rayonnement a été cible les cellules cancéreuses avec la plus grande précision. « Le masque continue comme un liquide froid, puis sèche et devient chaud, » dit-il. « Il est comme si quelqu’un mettait un masque dans un spa. Il adapte la peau étanche et il a besoin de sécher entièrement sur votre visage « .

Décrivant son traitement quotidien, il a écrit: «Il est contre nature et un peu désagréable d’avoir votre tête attaché vers le bas, mais nécessaire pour rester dans la position précise en tout temps. [L’oncologue et techniciens rayonnement] font en sorte qu’ils se concentrent le rayonnement dans la zone où la lésion est à son pire. Donc, votre tête ne peut pas bouger. « 

Routine quotidienne de Jose

Pendant six semaines, Jose avait des traitements de radiothérapie à l’Hôpital Memorial. Il arrivait pour sa nomination, se transformer en une robe, et asseyez-vous dans une salle d’attente jusqu’à ce que son nom a été appelé. « Le traitement prendrait toutes les cinq minutes, » dit-il. «Je devais retenir mon souffle et ne pas avaler. Cela prend une minute ou deux, peut-être moins, d’un côté. Ensuite, ils cliquent sur off, changer le ‘arme’ et le mettre de l’autre côté. « Ils rayonnaient les deux côtés, juste au cas où l’une des cellules cancéreuses avaient répandu à l’autre cordon.

Avec chaque jour qui passe, la gorge de Jose est devenu de plus en plus mal. Avaler est également devenu plus difficile. Autre que ces effets secondaires, il se sentait encore assez bon. Après son traitement quotidien, il a passé son temps libre exercice à la salle de gym, écrit dans son journal, aller au cinéma, et visiter la famille et les amis.

Chaque traitement a été soigneusement contrôlée par le Dr Lee, qui ferait de légères modifications à l’emplacement et le dosage du rayonnement. Chaque semaine, une radiographie et l’endoscopie a été prise de sa corde vocale pour mesurer les progrès du traitement. Des modifications ont été faites à plusieurs reprises au cours du traitement. Comme l’a écrit Jose, « Elle est un perfectionniste – elle était en train de changer les choses par des pourcentages de millimètres. Chaque semaine, nous avons un ajustement de 0,2 millimètre. Je ne sais même pas ce que 0,2 millimètre est! « 

Tout au long de la durée du traitement, l’exercice était très important pour Jose. Il a été en mesure de poursuivre ses séances d’entraînement tous les jours jusqu’à ce que les dernières semaines de traitement. «Quand je suis mon diagnostic, l’exercice a toujours été un moyen pour moi de sens que si le reste de mon corps était fort, il n’y avait aucune chance que ça allait me battre », dit-il. «L’exercice était une thérapie pour moi – il était une force psychologique pour moi de penser à moi comme ne pas être malade. »

En regardant en arrière sur les semaines de traitement, Jose dit: «Il était relativement agréable. Ma famille me manquait, mais je ne suis pas dans des lieux inconnus. « Ce fut un coup de pouce à ses esprits quand sa femme et trois ans, fille sont venus lui rendre visite à mi-chemin au cours du traitement. Il les a amenés à l’hôpital pour rencontrer le Dr Lee et de regarder une de ses séances de traitement. Il était fier de voir comment sa fille a traité le voir subir un traitement. Comme il l’écrit dans son journal: «J’avais peur qu’il pourrait lui faire peur, mais elle prit tout dans la foulée. Nous lui avons dit le masque était un masque d’Halloween. Elle n’a pas été dérouté du tout « .

Enfin Frapper un mur

Vers la quatrième semaine de traitement, la gorge de Jose était tellement enflammé que manger des aliments durs est devenu difficile. «Finalement, je ne faisais que manger des yaourts et des frappuccinos et sauce aux pommes et ce genre de choses», se souvient-il. Comme son cou a grandi rouge et crue, il a été dit de ne pas se raser avec un rasoir jusqu’à la fin de sa thérapie. Il a grandi une barbe.

Décrivant comment il se sentait à « frapper le mur, » Jose a écrit: «Ma tête était lourde et mes yeux larmoyants et tombantes. » Essayer de ne pas être frustré, il se souviendrait que le Dr Lee l’avait averti que cela se produirait. « Dr. Lee a déclaré que la guérison ne serait pas une progression linéaire, mais plutôt plus comme deux pas en avant et un pas en arrière « .

Malgré ces revers physiques, son traitement a continué à aller bien et son cancer diminuait. Après quatre semaines de traitement, le Dr Lee lui a dit que le cancer a presque disparu et il n’a pas été dans les 5 pour cent des patients pour lesquels le rayonnement ne fonctionne pas. Comme il l’écrit, «Je suis heureux d’entendre cela. Ma pire crainte était que, après tout le sacrifice de temps et de distance de ma famille, je ne voudrais pas répondre au traitement ».

Rubrique Accueil

Après 28 séances de radiothérapie, dernier traitement de Jose était le 10 Octobre 2005, et il a volé de nouveau en Arizona pour rejoindre sa femme et sa fille. Il a prévu une nomination de suivi avec le Dr Lee deux mois plus tard au début de Décembre.

Le Dr Lee a estimé que cela prendrait environ huit semaines pour sa gorge et le cou pour récupérer complètement. Quelques semaines après son retour, il a écrit dans son journal, « La reprise se passe comme le Dr Lee a déclaré qu’il serait, un jour meilleur et le lendemain pire. Je perds patience pensant parfois tout devrait être lisse et dans les moments de faiblesse laisser la peur se glisser dans mon esprit pensant que le cancer n’a pas disparu « .

Jose retourné à New York que Décembre pour sa nomination de suivi avec le Dr Lee. Elle lui a dit que sa gorge a continué de mieux en mieux regarder. Ces nominations ont continué tous les deux mois, et Jose a célébré son deuxième anniversaire en Octobre 2007. Finalement, les rendez-vous tendu à tous les trois mois et maintenant, tous les quatre mois.

Depuis lors, José a commencé en alternance check-up avec un ancien résident clinique du Dr Lee au Memorial Sloan Kettering nommé Jonathan Ashman. Dr. Ashman a déménagé en Arizona après sa formation était complète pour rejoindre Arizona Oncologie services situés à Phoenix. « Dr. Ashman m’a dit en Novembre, «Il a l’air si bien que je ne peux pas vous dire jamais eu quoi que ce soit. Il semble tout à fait normal. « 

Le danger de Désinformation

En regardant en arrière sur son expérience, Jose se sent incroyablement chanceux qu’il était en mesure de faire le lien avec le Memorial Sloan Kettering. «Je l’avais eu tellement de désinformation», dit-il. «Pour chaque Dr Patel et le Dr Lee, il y a une centaine d’autres médecins qui sont comme celui que je traitais en Arizona. Ils ne savent pas mieux parce qu’ils ne sont pas prêts à faire face à savoir ce que le dernier remède ou un traitement est et ce que le taux de la plus récente traitement de réussite est exactement « .

« Seulement au Sloan Kettering, et potentiellement une poignée d’autres endroits aux États-Unis, avez-vous ce genre d’équipe de médecins. »

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